Quand Bruce Willis met en lumière une maladie silencieuse

En 2023, l’annonce du diagnostic de Bruce Willis a mis en lumière une pathologie encore trop méconnue : la démence fronto-temporale (DFT). Cette maladie neurodégénérative affecte les lobes frontaux et temporaux du cerveau, provoquant des troubles du comportement, du langage et de la personnalité. 

👉 Contrairement à Alzheimer, la DFT touche souvent des personnes jeunes, entre 45 et 65 ans, et reste difficile à diagnostiquer. 

📊 Chiffres clés sur la DFT en France 

  • 15 000 à 20 000 personnes atteintes. 
  • 10 à 20 % des démences précoces. 
  • Âge moyen du diagnostic : 58 ans. 
  • Durée moyenne d’évolution : 8 à 10 ans. 

🔬 Recherche française : des figures de proue engagées 

Pr Florence Pasquier – CHU de Lille 

Neurologue de référence, elle dirige le CMRR de Lille et le Centre National de Référence Alzheimer Jeunes. Elle milite pour une meilleure reconnaissance des formes précoces de démence. 

« La DFT bouleverse l’identité même des patients. Il est crucial de former les professionnels à ses spécificités et d’accompagner les familles dans ce parcours complexe. » 

Dr Isabelle Le Ber – Institut du Cerveau (ICM), Paris 

Spécialiste des formes génétiques de la DFT, elle étudie les mutations GRN, MAPT, C9orf72 et participe à des projets de thérapies ciblées. 

Dr Stéphane Bombois – CHU de Lille 

Chercheur en neuropsychologie, il développe des outils de diagnostic différentiel entre DFT et Alzheimer, et travaille sur les biomarqueurs cognitifs. 

🧠 Dernière avancée : des marqueurs d’imagerie pour un diagnostic plus précoce 

En juin 2025, une équipe de l’Institut du Cerveau dirigée par Lara Migliaccio et Arabella Bouzigues a publié une étude majeure dans Molecular Psychiatry. Leur objectif : identifier des marqueurs fonctionnels de la DFT grâce à l’IRM fonctionnelle. 

🔍 Ce qu’ils ont découvert : 

  • L’organisation des réseaux cérébraux est profondément altérée dans la DFT. 
  • Ces altérations pourraient servir à détecter la maladie plus tôt, suivre son évolution, et cibler de futurs traitements. 

Cette recherche ouvre la voie à une médecine de précision pour les patients atteints de DFT. 

🧭 Moyens mis en œuvre en France 

1. Prise en charge spécialisée 

  • Traitements symptomatiques (régulateurs de l’humeur, orthophonie, rééducation). 
  • Équipes pluridisciplinaires : neurologues, psychologues, orthophonistes, assistants sociaux. 

2. Centres experts 

3. Soutien aux aidants 

  • Formations, groupes de parole, solutions de répit. 
  • Associations comme France-DFT : écoute, ressources, accompagnement. 

4. Recherche et innovation 

  • Études sur les biomarqueurs sanguins et génétiques. 
  • Participation à des cohortes européennes et essais cliniques. 

✅ Conclusion : agir maintenant pour demain 

La DFT est une maladie complexe, souvent mal comprise. Grâce à l’engagement de chercheurs français et à des avancées récentes en imagerie cérébrale, l’espoir d’un diagnostic plus précoce et d’un meilleur accompagnement devient réalité.