Effectif depuis décembre 2019, le Health Data Hub (HDH) a pour mission principale de faciliter le partage des données de santé, dans le but de favoriser la recherche et l’innovation. Grâce à sa plateforme technologique, les porteurs de projet d’intérêt public qui le souhaitent peuvent mobiliser des sources de données volumineuses, les croiser et les traiter, en utilisant une importante puissance de calcul, notamment afin de faire tourner des algorithmes de recherche complexes. 55 projets sont actuellement accompagnés par le HDH.
Cette structure publique accélère ainsi le développement de solutions innovantes en intelligence artificielle, dans le respect de la réglementation et des droits des citoyens.
Également guichet unique pour l’ensemble des projets requérant une autorisation CNIL, le HDH vérifie dans un premier temps que le dossier de demande d’accès est complet. Plus de 300 demandes par an sont étudiées par le HDH. Le dossier est ensuite transmis, si nécessaire, au Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES), afin qu’il délivre un avis sur la pertinence éthique et le caractère d’intérêt public du projet. Le HDH transmet enfin le dossier à la CNIL, seule autorité compétente pour autoriser ou non un traitement. S’agissant de la plateforme technologique, les chercheurs, issus du public comme du privé , peuvent en solliciter l’accès (gratuit pour la recherche publique). Un espace de travail dédié est alors créé, adapté à leurs besoins spécifiques et équipé de tous les outils standards pour la datascience, la plupart en open source. ”Cette offre d’outils déjà très large s’améliore constamment”, précise Emmanuel Bacry, Directeur scientifique du Hub et Directeur de recherche au CNRS. C’est ainsi que le projet Hydro porté par la startup Implicity y croise les données d’implants cardiaques avec les données d’hospitalisation dans le but de développer un algorithme prédictif des crises d’insuffisance cardiaque.
“Les données de santé sont au cœur de la recherche, au cœur de l’innovation. Sans donnée, pas d’IA. Avoir accès aux données de santé favorise énormément l’innovation et booste la santé publique, la surveillance et évidemment la réponse aux pandémies”, Emmanuel Bacry, Directeur scientifique du Health Data Hub.
Le HDH a également la capacité d’héberger de manière pérenne les données de la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS), la grande base de données médico-administrative de l’Assurance Maladie qui couvre l’ensemble de la population française. Il peut également constituer un “catalogue” réunissant un ensemble de bases de données qui ne concernent pas l’ensemble de la population mais présentent un intérêt scientifique important.
Le HDH n’a cependant pas « vocation à centraliser toutes les données de santé”, comme tient à le rappeler Emmanuel Bacry. Le gouvernement français a ainsi lancé un appel à projets, doté de 50 millions d’euros, pour la création d’entrepôts de données de santé hospitaliers. Ce maillage sera articulé avec le Health Data Hub.
Enfin, le HDH est reconnu sur la scène européenne comme un acteur incontournable de la donnée de santé. La constitution d’un Espace Européen des Données de Santé (EEDS) est l’une des priorités de la politique de santé arrêtée par la Commission européenne.
Le HDH a constitué un consortium rassemblant 8 plateformes avec un mandat national (France, Finlande, Danemark, Norvège, Allemagne, Belgique, Croatie, Hongrie), aux côtés de l’Agence européenne du médicament, de l’Agence européenne des maladies infectieuses ainsi que d’autres infrastructures de recherche internationales. Le lancement du projet est prévu pour septembre 2022. Cet espace permettrait de mettre à disposition des chercheurs les catalogues de métadonnées de bases de données issues de plusieurs pays avec un formulaire de demande d’accès unique pour tous les pays, et éventuellement de transférer des données en un seul endroit, lorsque cela est nécessaire. Une avancée majeure pour Emmanuel Bacry, qui “permettrait de répondre à des questions transnationales, de comparer par exemple l’efficacité des vaccins, d’établir des liens socio-économiques en fonction des affections, de réaliser des études à plus large échelle sur des maladies rares, etc.”